世界血友病日:关节一碰就肿需警惕

导读:每年的4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主题是:发出你的声音,疾病因你而改变,旨在倡议社会关爱血友病患者,提高血友病患者健康水平。

世界血友病日:关节一碰就肿需警惕

很多对血友病并不怎么了解。专家介绍,血友病是一种遗传性出血性疾病,男性发病率要远远高于女性,表现为轻度创伤即可发生出血不止,重型患者有自发性出血,这是由于血友病患者体内缺乏一种凝血因子导致的。因此血友病患者一旦出血,若不能及时采取相应措施,患者就会流血不止,致残率相当高,急需引起人们的重视。

血友病患者也被称作“玻璃人”,因为他们可能一碰就会出血,而且血流不止,十分脆弱。血友病患者除了少数基因突变的之外,大多数患者都能找到家族史。通常来说,女性是血友病基因携带者,她们将基因遗传给下一代,如果生下的是男孩,会有50%的几率患病;如果生下的是女孩,则有50%的几率成为携带者。

在大家的想象中,血友病患者会猛烈地出血,其实血友病患者的出血量和普通人的差别不大,但他们每次出血的时间更长。轻度的血友病患者通常是在手术后或严重受伤时出血,但重度血友病患者则可能出现肌肉和关节内出血,这种出血往往是“自发”的,也就是在没有明显的外界原因的情况下发生出血。

大约有1/4的血友病患儿在出生后几周就开始发生出血。随着孩子逐渐长大,活动增多,出血现象就更加频繁;部分血友病患儿也有可能在五六岁时甚至成年后才发病。一般说来,发病越晚,病情越轻。专家提醒说,如果家长发现自己的孩子比如容易出血,“一碰关节就肿了”,就要怀疑是否有血友病,特别是有妈妈的家族中有血友病患者的更要警惕,最好及时到医院进行诊断。

血友病到目前为止没有根治的办法,但替代疗法是目前治疗血友病应用较为广泛的疗法,其目的是将患者所缺乏的因子提高到止血水平,以治疗或预防出血,通过给患者输注正常人的血浆,来增加患者凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状。然而被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间,因为各种凝血因子都有其半衰期,第ⅷ因子的半衰期是8至12小时,第ⅸ因子的半衰期是18至24小时。但采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。

出血是血友病的危机根源,因此治疗血友病就要注意如何才能减少和避免外伤出血。专家建议患者,自幼养成安静生活习惯,以减少和避免外伤出血,尽可能避免肌肉注射,如因患外科疾病需作手术治疗,应注意在术前、术中和术后输血或补充所缺乏的凝血因子。

对于早期关节出血者,宜卧床休息,出血停止、肿痛消失之后,可根据病情适当体疗,以防止关节畸形。因为目前市面上的很多药品含有可诱发出血性疾病的成份,因此血友病患者在选择和服用药物时,一定要向医生申明自身的疾病,请医生帮助选取,自行去药店购药时则一定要看好药品说明书。同时,平时宜食用一些高钙食物、富含维生素c、e及b胡萝卜素的果菜以及止血、补血的食物,忌食高脂肪、辛辣刺激性食物和油炸、油腻等不易消化的食物。(.:石衣)








































































































































































































































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